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Síndrome de West: En Perú cada año se registran alrededor de 200 nuevos casos de esta enfermedad
«Año del Fortalecimiento de la Soberanía Nacional”
· Los diagnosticados con la enfermedad pueden presentar decenas de convulsiones por día [1].
Se estima que en el Perú cada año se registran 200 nuevos casos de niños nacidos con Síndrome de West[2], un tipo de epilepsia infantil que debuta en el 90 % de los pacientes durante el primer año de vida[3]. El Dr. Nelson Rodríguez, gerente médico de Sanofi Perú, indica que esta condición se presenta mediante convulsiones y puede provocar complicaciones discapacitantes, tales como la afección en la memoria, la atención, las capacidades de aprendizaje y el desarrollo psicomotriz; por ello, resalta la importancia del diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno.
Inconveniente
De acuerdo con el especialista, los primeros síntomas se manifiestan entre los primeros 3 y 12 meses de edad mediante espasmos, los cuales pueden ser sutiles con movimientos periódicos de la cabeza, hasta más evidentes como episodios frecuentes de arqueos de la espalda, flexiones repentinas del cuerpo hacia adelante con rigidez en los brazos y piernas. Los bebés con la enfermedad pueden presentar decenas de episodios de convulsiones por día1.
«Cuando los espasmos son muy evidentes, la sospecha clínica orienta al médico a realizar el electroencefalograma para detectar la actividad eléctrica cerebral característica del Síndrome de West. Una vez diagnosticado, se debe iniciar el tratamiento lo antes posible para evitar que se desarrolle un retraso psicomotor irreversible como consecuencia de los espasmos», revela el especialista.
El Dr. Rodríguez explica que el tratamiento consiste en medicamentos para controlar las convulsiones en los niños. “Actualmente, en el mercado existen opciones innovadoras que reducen en más del 50 % los episodios convulsivos3, ya que actúan disminuyendo la actividad eléctrica anormal del cerebro y aminoran el daño neurológico ocasionado por esta condición, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familias”, agrega.
Los desafíos que conlleva la enfermedad
El Síndrome de West también trae consigo un alto impacto psicosocial para el paciente y su entorno, debido a la angustia que generan las convulsiones. «Al ser una condición crónica, la familia debe adaptarse a la nueva situación y cuidado especial del niño: estar pendiente a los episodios de convulsiones y a la medicación; saber que el pronóstico es muy variable, presentándose con los años, en muchos casos, retraso en el desarrollo psicomotriz del niño con todos los impactos; y adecuar la dinámica familiar, ya que el paciente requiere de atención constante, pues vivir con esta condición resulta ser un desafío”, explica el Dr. Rodríguez.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de West, que se conmemora cada 10 de abril, el especialista resalta la importancia de educar a la comunidad en general sobre esta enfermedad poco conocida, con el objetivo de prevenir a las familias y fomentar la observación constante en niños durante sus primeros meses de vida para reconocer cualquier signo de alerta.
«Es fundamental educar al personal de salud que atiende a los niños en su primer año para identificar posibles espasmos infantiles, mejorar el acceso a recursos diagnósticos, como el electroencefalograma, y brindar terapias específicas para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen la enfermedad”, finaliza el Dr. Rodríguez.
