Fundación Nuestros Hijos: “El cáncer infantil no termina con la enfermedad, sino que continúa por el resto de la vida”
Este miércoles 27 de septiembre a las 20 horas se iluminará el Palacio de La Moneda con el fin de visibilizar las necesidades de apoyo que tienen los niños, niñas y adolescentes con cáncer y sus familias en el marco de “Septiembre Dorado”, mes de la concientización sobre el cáncer infantil.
El nivel de sobrevida del cáncer en menores de edad en Chile llega a un 76 por ciento, una tasa comparable con países desarrollados, por lo que esta enfermedad es curable. “Sin embargo, para llegar a esta considerable cifra, ha significado uso de quimioterapias más intensivas, de protocolos más agresivos, dejando secuelas en un alto porcentaje de los pacientes, en diferentes ámbitos: psicológico, físico y cognitivo”, dice la doctora Marcela Zubieta, presidenta de Fundación Nuestros Hijos.
Es en este contexto en el que esta organización, se suma a la actividad Septiembre Dorado, en donde su principal propósito es, según indica la doctora Zubieta “el llamado concientizar que el cáncer infantil existe, que es una enfermedad curable, llamar la atención en relación a que los desafíos no terminan cuando el niño o niña culmina su tratamiento y tiene sobrevida, sino que continúan a lo largo de la vida, con efectos secundarios de los tratamientos, a corto y largo plazo, por lo que es importante tener la posibilidad de hacerles seguimiento y si es necesario rehabilitarlos para tener una vida lo más plena posible tanto antes como durante y después de la enfermedad”.
Importancia de la rehabilitación
Estudios internacionales estiman que el 80 por ciento de los niños, niñas y adolescentes que enfrentan el cáncer quedan con secuelas. “Y de este 80 por ciento, el 35% de estos casos tienen alteración en la calidad de vida del niño que tiene el derecho no solo a mejorarse, sino a reinsertarse en la vida en las mejores condiciones posibles, sea en su vida escolar, social y laboral”, esgrime la representante.
Dentro de las complicaciones para lograr esto es el alto costo de la rehabilitación, además de una salud pública que no da abasto frente a esta situación.
De acuerdo a los últimos cálculos de FNH, el costo mensual por cada niño que requiere rehabilitación intensiva es de entre 400 y 500 mil pesos, durando un promedio de entre seis y ocho meses.
El costo se debe, entre otros elementos, a la variedad de especialistas que debe involucrarse en este tratamiento, el fisiatra, psicólogos, terapeutas ocupacionales, psicooncólogos, trabajadores sociales, educadores diferenciales y más.
“El Plan Nacional de Cáncer se ha puesto dentro de los desafíos el tener rehabilitación para todos los pacientes, pero desgraciadamente los hospitales por el momento no se pueden hacer cargo porque son tratamientos muy intensivos, con necesidades multiprofesionales y por prolongados tiempos, además de tratarse de pacientes inmunosuprimidos”, sostiene Zubieta.
Es por esta razón que FNH ha formado profesionales en esta disciplina, teniendo convenio con las seis unidades de cáncer de la Región Metropolitana (atienden a un 60 por ciento de la población de Chile), desde donde derivan pacientes cuando necesitan prestaciones que los hospitales no pueden cubrir.
Salud Mental
Uno de los aspectos clave dentro de la rehabilitación por cáncer infantil es la salud mental. Según comenta Zubieta, “la salud mental es fundamental cuidarla durante el proceso de enfermedad, no solo al paciente sino que también a su cuidador y al resto de su familia”.
“Muy importante es el cuidar al cuidador; un niño va a estar bien si ve que su papá, su mamá y su familia en general está bien”, indica la representante, quien enfatiza en la importancia de involucrar a todo el entorno del paciente en los cuidados.
Cabe destacar que el 90 por ciento de los cuidadores son las madres de los pacientes, quienes, de acuerdo a Zubieta, “tienen una sobrecarga importante, porque gran porcentaje de ellas tiene que cambiar su modo de vida, como dejar de trabajar, o algo más dramático como es la migración dentro del mismo país, dejando a otros hijos cuidados por otros familiares mientras se dedica al niño con la enfermedad”.
Es por esta razón que FNH hace dos años inició un programa de salud mental para cuidadoras, principalmente desde el punto de vista psicoemocional y derivación a atención psiquiátrica de ser requerido.
La representante destaca que “la rehabilitación parte en algunos casos antes un tratamiento quirúrgico de amputación por ejemplo, en lo que es la pre habilitación, la que prepara al niño o niña para transitar el proceso de mejor manera”.
Dependiendo de la edad hay fuerte componente de afectación de autoimagen. Esta se altera por pérdida de pelo, el uso de corticoides que provoca cambios corporales, la pérdida de alguna extremidad y otros.
“Hoy día Chile ha alcanzado niveles de sobrevida comparables con países desarrollados, entonces lo que queda como desafío, es cómo sobreviven los niños y sus familias a un cáncer”, puntualiza Zubieta.
