Hemoglobinuria Paroxística Nocturna: Expertos se reúnen por calidad de vida de pacientes en Latinoamérica
- Se trata de una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 100 mil personas y, sin el tratamiento adecuado, puede derivar en trombosis, transfusiones de sangre recurrentes, trasplante de células hematopéyicas y médula.
- Autoridades y expertos de la región se reúnen en el I Foro Latinoamericano en torno a la enfermedad para promover la calidad de vida de los pacientes.
Dentro del amplio espectro de enfermedades raras o huérfanas (ERH), que actualmente afectan a más de 2 millones de personas en el Perú, la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es un trastorno adquirido de las células madre hematopoyéticas que causa la destrucción de los glóbulos rojos, lo que lleva a la presencia de sangre en la orina y otros problemas como la trombosis. Con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 100 mil hombres y mujeres, esta enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, teniendo como síntomas adicionales fatiga, dolor abdominal y dificultad para respirar.
Al tratarse de una enfermedad rara en Latinoamérica, el acceso al diagnóstico y tratamiento integral especializado se ve obstaculizado debido a la falta de conocimiento y recursos específicos para afecciones poco frecuentes. A la fecha, para la detección, se realizan análisis de sangre y pruebas específicas para rastrear la mutación genética y la presencia de células defectuosas, mientras que los casos confirmados son atendidos mediante terapia complementaria con anticoagulantes, terapia inmunosupresora y, en casos graves, trasplante de células madre hematopoyéticas.
En la actualidad, varios centros médicos en la región han avanzado en el conocimiento y tratamiento de enfermedades hematológicas, incluyendo la HPN. Por ello, este viernes 12 de julio se llevará a cabo el I Foro Latinoamericano Hemoglobina Paroxística Nocturna – HPN, que congregará, por primera vez, a expertos de toda la región para debatir en torno a casos, hallazgos y el panorama actual para los pacientes de esta enfermedad, con el fin de fortalecer las labores del sector y la industria de la salud en sus respectivos países, incluyendo el Perú.
El espacio, organizado por la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (APEDEC), y que se llevará a cabo tanto de manera presencial como virtual, contará con la presencia de autoridades del Ministerio de Salud, reconocidos especialistas, hematólogos, investigadores, líderes de las principales asociaciones de pacientes de la región y sociedad civil. Ello con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante el apoyo en el diagnóstico, tratamiento integral y sensibilización sobre estas condiciones poco comunes.
“Desde APEDEC, confiamos en que esta primera edición del foro por la HPN permitirá elevar las voces de expertos y miles de pacientes que requieren, como les corresponde el derecho al mejor estado de salud posible, contar con un diagnóstico oportuno y el tratamiento necesario precoz. Seguiremos trabajando incansablemente por sus necesidades y este es un buen espacio para reconocer ese mismo compromiso en profesionales de toda la región”, enfatizó la Sra María Ester Aguirre, presidenta de APEDEC Perú.
Para participar del evento, las inscripciones están disponibles en el siguiente enlace: https://bit.ly/3RWID48. Para mas información del Foro consulta el siguiente enlace: linko.page/forohpnlatam
