Raras pero no invisibles: la Federación Peruana de Enfermedades Raras busca visibilizar a los pacientes con enfermedades raras

FEPER destacó la necesidad urgente de fortalecer la investigación y la formación médica en enfermedades raras.

En una emotiva y significativa jornada, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) llevó a cabo una actividad el pasado 28 de febrero, donde diversas asociaciones de pacientes se unieron para visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras. La iniciativa, bajo el lema “Raras pero no Invisibles”, convocó a un numeroso público con el objetivo de dar a conocer la realidad de aquellos que viven con estas condiciones poco frecuentes, pero altamente impactantes en la calidad de vida.

El evento reunió a organizaciones, pacientes, familiares y profesionales de la salud que compartieron sus historias, experiencias y conocimientos con la comunidad, haciendo énfasis en que las enfermedades raras no deben seguir siendo invisibles. Además, FEPER, mencionó que: “A través de esta acción, buscamos que la sociedad y las autoridades tomen conciencia de que las personas que viven con estas enfermedades merecen la misma atención, apoyo y acceso a tratamientos que cualquier otra enfermedad más común. Es fundamental que estas personas no se sientan solas ni excluidas”.

Cabe resaltar que en Perú, se estima que existen alrededor de 2 millones de personas afectadas por enfermedades raras, lo que representa a más del 6% de la población nacional. Sin embargo, el diagnóstico temprano sigue siendo un desafío, ya que el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y, en muchos casos, los pacientes tardan años en recibir un diagnóstico adecuado debido a la falta de conocimiento y recursos médicos.

Finalmente, FEPER destacó la necesidad urgente de fortalecer la investigación y la formación médica en enfermedades raras, así como la importancia de que el sistema de salud público y privado se adapte mejor a las necesidades de estas personas. En la actualidad, solo un pequeño porcentaje de los pacientes con enfermedades raras recibe un tratamiento adecuado y personalizado, lo que refleja la falta de infraestructura especializada y políticas públicas orientadas a este sector.